Sexuality of Female Spina Bifida Patients: Predictors of a Satisfactory Sexual Function / Sexualidade feminina em pacientes com espinha bífida: preditores de uma função sexual satisfatória

Abstract Objective To assess the sexual function of women with spina bifida (SB), and to verify the factors that influence their sexual function. Methods A cross-sectional study in which a validated female-specific questionnaire was applied to 140 SB female patients from four different cities (Porto Alegre, Brazil; and Barcelona, Madrid, and Málaga, Spain) between 2019 and 2020. The questionnaires collected data on the clinical characteristics of SB, and female sexual function was assessed using the 6-item version of the Female Sexual Function Index (FSFI-6) validated to Portuguese and Spanish. Results Half of the patients had had sexual activity at least once in the life, but most (57.1%) did not use any contraception method. Sexual dysfunction was present in most (84.3%) patients, and all sexual function domains were impaired compared those of non-neurogenic women. The presence of urinary and fecal incontinence significantly affected the quality of their sexual activity based on the FSFI-6. Conclusion The specific clinical aspects of the SB patients, such as urinary and fecal incontinence, should be properly addressed by their doctors, since they are associated with reduced sexual activity and lower FSFI-6 scores in the overall or specific domains. There is also a need to improve gynecological care among sexually-active SB patients, since most do not use any contraceptive methods and are at risk of inadvertent pregnancy.

Resumo Objetivo Analisar a função sexual de pacientes do sexo feminino com espinha bífida (EB), e avaliar quais fatores influenciam na função sexual. Métodos Uma pesquisa transversal em que um questionário validado para mulheres foi aplicado em 140 pacientes com EB de quatro cidades diferentes (Porto Alegre, Brasil; e Barcelona, Madri e Málaga, Espanha) entre 2019 e 2020. Os questionários coletaram dados sobre características clínicas da espinha bífida, e a função sexual feminina foi avaliada com a versão de seis itens do Índice de Funcionamento Sexual Feminino (IFSF-6) nas versões validadas para português e espanhol. Resultados Metade das pacientes havia praticado atividade sexual pelo menos uma vez na vida, mas a maioria (57.1%) não utilizava nenhum método contraceptivo. A disfunção sexual estava presente na maioria das pacientes (84.3%), sendo todos os domínios de função sexual prejudicados em comparação com os de mulheres não neurogênicas. A presença de incontinência urinária e fecal afetou significativamente a qualidade da atividade sexual das pacientes. Conclusão Aspectos clínicos específicos da EB, como incontinência urinária e fecal, devem ser adequadamente abordados pelos médicos assistentes, visto que estão associados à redução na atividade sexual e piores resultados no IFSF-6. Também é necessário melhorar o atendimento ginecológico das pacientes sexualmente ativas, uma vez que a maioria não utiliza métodos contraceptivos e corre o risco de gravidez inadvertida.

Translation and validation of the brazilian version of the quality of life assessment in spina bifida questionnaire for children and teenagers / Tradução e validação da versão brasileira do questionário quality of life assessment in spina bifida para crianças e adolescentes

ABSTRACT Objective: To assess the reliability and validity of the Quality of Life Assessment in Spina Bifida (QUALAS), children and teenager's versions (QUALAS C and T, respectively). This is the first self-applicable quality of life assessment tool for patients under 13 years of age, which also addresses the issue of urinary and fecal incontinence. Methods: Two urologists performed the translation of both QUALAS versions. A commission produced a consensus version (Version 2), which was applied as a pilot study to define Version 3. It was then backtranslated into English and compared with the original version for equivalence of concepts. Internal consistency with Cronbach's alpha and the intraclass correlation coefficient (ICC) reproducibility was analyzed after two assessments with an interval from two to four weeks. Convergent and divergent validities between the QUALAS and a generic health-related quality of life questionnaire, the KIDSCREEN-27, were studied through Pearson's correlation. Results: The reliability analysis showed good internal consistency for QUALAS-C (α=0.73) and QUALAS-T (α=0.79) and good reproducibility in both questionnaires (QUALAS-C - ICC=0.86; QUALAS-T - ICC=0.92). For QUALAS-C convergent validity, there was a low correlation between its items (r=0.35). In addition, a low correlation was also found in the divergent validity analysis, when compared to the KIDSCREEN-27 (r≤0.33). Convergent and divergent validities of the QUALAS-T questionnaire had similar results: r=0.46 and r≤0.49, respectively. Conclusions: After the adaptation and validation process, QUALAS-C and QUALAS-T questionnaires showed to be reliable and valid instruments for measuring the health-related quality of life of children and teenagers with spina bifida aged 8 years or older.

RESUMO Objetivo: Avaliar a confiabilidade e a validade do questionário QUALAS (Quality of Life Assessment in Spina Bifida) nas versões para crianças e adolescentes (QUALAS-C e QUALAS-T, respectivamente). Este é o primeiro instrumento autoaplicável de avaliação da qualidade de vida para pacientes menores de 13 anos e que também aborda a questão das incontinências urinária e fecal. Métodos: Dois urologistas realizaram a tradução das duas versões do QUALAS. Uma comissão produziu uma versão de consenso (Versão 2), a qual foi aplicada no estudo piloto para definir a Versão 3. Esta foi retrotraduzida para o inglês e comparada à versão original para equivalência de conceitos. Para verificar a confiabilidade, analisou-se a consistência interna com o alfa de Cronbach e a reprodutibilidade com o coeficiente de correlação intraclasse (CCI) após duas aplicações do questionário em intervalo de duas a quatro semanas. As validades convergente e divergente foram estudadas por meio da correlação de Pearson entre o QUALAS e um questionário genérico de qualidade de vida relacionada à saúde, o KIDSCREEN-27. Resultados: A análise de confiabilidade revelou que ambos os questionários apresentaram boa consistência interna (QUALAS-C - α=0,73; QUALAS-T - α=0,79) e boa reprodutibilidade (QUALAS-C - CCI=0,86; QUALAS-T - CCI=0,92). Na análise da validade convergente do QUALAS-C, observou-se baixa correlação entre os itens (r=0,35). Além disso, a análise da validade divergente também demonstrou baixa correlação quando comparada ao KIDSCREEN-27 (r≤0,33). As validades convergente e divergente do questionário QUALAS-T tiveram resultados semelhantes: r=0,46 e r≤0,49, respectivamente. Conclusões: Após o processo de adaptação e validação, pode-se afirmar que os questionários QUALAS-C e QUALAS-T são instrumentos confiáveis e válidos para a mensuração da qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes com espinha bífida a partir dos 8 anos de idade.

Sonhar-se existindo: a produção onírica em um atendimento infantil como reveladora para a compreensão clínica / Dreaming of existing: oniric production in child consulting as revealing to the clinical understanding / Soñarse existiendo: la producción onírica en un atendimiento infantil como reveladora para la comprensión clínica

A relação terapeuta-paciente em psicanálise dá-se para além do setting analítico, incluindo a produção onírica, entre outros conteúdos. Este artigo relata a experiência formativa de uma terapeuta que, durante as entrevistas iniciais com a família de uma paciente infantil, foi capaz de capturar a essência subjacente do que foi dito e converter esse conteúdo em material onírico. Essa elaboração serviu de esteio para a apropriação realizada pelos pais nas sessões seguintes. A partir dessa nova condição, o desenvolvimento saudável da criança tornou-se possível e desejado. Discute-se a importância do processo do sonhar como parte essencial da própria existência.

The therapist-patient relationship in psychoanalysis goes beyond the analytic setting, including the oneiric production, among other contents. This article reports the formative experience of a therapist who during the initial interviews with the family of a child patient was able to capture the underlying essence of what was said and convert that content into dream material. This elaboration served as a mainstay for the appropriation carried out by the parents in the following sessions. From this new condition, the child's healthy development has become possible and desired. The importance of the process of dreaming is discussed as an essential part of existence itself.

la relación terapeuta-paciente en el psicoanálisis está más allá del encuadre analítico, incluyendo la producción onírica, entre otros contenidos. Este artículo relata la experiencia formadora de una terapeuta que durante las entrevistas iniciales con la familia de una paciente infantil, fue capaz de capturar la esencia subyacente de lo que se dijo y convertir ese contenido en material de sueño. Esa elaboración sirvió como pilar para la apropiación hecha por los padres en las siguientes sesiones. A partir de esa nueva condición, el desarrollo saludable del niño se hizo posible y deseado. Se discute la importancia del proceso de soñar como parte esencial de la propia existencia.

Lateralidad, perfil cognitivo y rendimiento escolar en pacientes con mielomeningocele / Laterality, cognitive profile, and school performance in children with myelomeningocele

El mielomeningocele (MMC) es la forma más grave de los disrafismos de la columna vertebral. Afecta a 1/1200 recién nacidos vivos. Su etiología es multifactorial. El 80% cursa con hidrocefalia (HC) asociada a malformación de Arnold Chiari. El coeficiente intelectual (CI) oscila en un rango entre fronterizo y normal promedio. La tasa mundial de la población general de zurdos es del 10% pero se describe un aumento de su presentación en niños con MMC. Además se evidencian déficits visoespaciales, grafomotores, atencionales, memorísticos, dificultades en aritmética y en la comprensión de textos. Materiales y métodos: Este es un trabajo analítico, descriptivo, transversal. Se evaluaron 179 pacientes derivados del Consultorio Interdisciplinario de MMC; edad: entre 5 años, 0 meses y 15 años, 11 meses. No se emplearon controles sanos. Instrumentos administrados: Stanford Binet IV, Prolec ­ Prolec-Se, Wrat3, TMT A y B, d2, Stroop y pruebas de lateralidad de Zazzo. Objetivo: Describir la lateralidad, el perfil cognitivo y el rendimiento escolar en pacientes pediátricos con patología de mielomeningocele, analizando también las funciones ejecutivas, los procesos atencionales, memorísticos y la modalidad escolar en la cual se encuentran inmersos. Resultados: El 20% (35/179 pacientes) con edades que oscilan entre los 5 años, 0 meses y 15 años, 11 meses han presentado lateralidad zurda, y de ellos presentaban antecedentes familiares de zurdera 26%. Se observó lateralidad cruzada en 6% y eran ambidiestros 11%. El perfil cognitivo de la muestra completa (N: 179) fue homogéneo en todas las áreas (verbal, abstracto/visual y memoria de corto plazo), arrojando puntuaciones fronterizas. En pruebas atencionales el 100% obtuvo niveles descendidos. Todos reportaron dificultades en el rendimiento escolar. Sólo el 14% tuvo plan de integración y el 11% accedió a algún tipo de tratamiento. Conclusiones: Los niños con MMC evidencian déficits neuropsicológicos y alta tasa de zurdera, siendo probablemente los problemas de lateralidad una de las causas que ocasionarían el bajo rendimiento escolar y afectando el rendimiento académico (AU)

Myelomeningocele (MMC) is the most severe form of spinal dysraphism, affecting 1/1200 live newborns. Its etiology is multifactorial. Overall, 80% develops hydrocephalus (HC) associated with an Arnold Chiari malformation. The intelligence quotient (IQ) ranges from borderline to average. The worldwide incidence in the general population of left-handedness is 10%; however, an increase is found among children MMC. Additionally, visuospatial, graphomotor, attention, memory deficits as well as difficulties in arithmetic and text comprehension is found. Material and methods: A cross-sectional, analytical, descriptive study was conducted. Overall, 179 patients aged between 5 years 0 months and 15 years 11 months referred from the interdisciplinary MMC clinic were evaluated. No healthy control group was used. Instruments administrated: Stanford Binet IV, Prolec ­ Prolec-Se, Wrat3, TMT A and B, d2, Stroop and Zazzo's laterality test. Aim: To describe laterality, cognitive profile, and school performance in pediatric patients with MMC, analyzing executive functions, attention and memory, and the school system the children were attending. Results: 20% (35/179 patients) aged between 5 years, 0 months and 15 years, 11 months were left-handed, 26% of whom had a family history of left-handedness. Cross dominance was observed in 6% and ambidexterity in 11%. Overall, the cognitive profile of the sample (N: 179) was homogeneous in all areas (verbal, abstract/visual, and short-term memory), with borderline scores. In attention tasks, levels were low in 100%. All children had difficulties in school performance. Only 14% had an integration program and 11% received some type of treatment. Conclusions: Children with MMC show neuropsychological deficits and a high rate of left-handedness, the latter of which may be one of the causes of poor school performance and affecting academic achievements (AU)

A qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida brasileiros e norte-americanos / The quality of life of Brazilian and North-american adolescents with spina bifida

A pesquisa tem como objetivo explorar a qualidade da vida de jovens portadores de espinha bífida em duas culturas, brasileira e norte-americana, norteada pelo conceito de qualidade de vida. O estudo, de caráter qualitativo, utilizou entrevistas semi-estruturadas e grupos focais em duas unidades de saúde especializadas no tratamento de jovens com espinha bífida, uma no Brasil e a segunda nos Estados Unidos. Os discursos dos jovens em questão refletem a necessidade de categorias mais englobantes que não remetam a uma pulverização da experiência de vida. Os resultados tornam evidente uma estrutura de desigualdade nas interações mistas e demonstram que o estigma se encontra presente em todas as dimensões da vida dos sujeitos, interferindo na inserção social, construção subjetiva, e auto-estima do jovem. Foram identificados dois campos de referência para a noção de qualidade de vida: (1) o micropolítico, que se refere aos valores, visões, crenças e expectativas sociais construídos a partir dos encontros face a face; e (2) o macropolítico, que diz respeito ao espaço público, ao âmbito da democracia dos direitos humanos.

The purpose of the present research is to explore and describe the quality of life of adolescents in two different cultural environments, the Brazilian and the North American. The point of reference of the investigation is the dimension encompassing the concept of quality of life. This qualitative research utilized semi-structured interviews and focal groups in two health-care units specialized in the care of youths with spina bifida, one in Brazil and another in the USA. The discourses reflected the need for more comprehensive categories of quality of life, not pulverizing the life experience. The results reveal inequality in the interactions between the healthy and the disabled and show that the stigma permeates all dimensions of the life of these individuals, interfering in their social inclusion, as well as in their subjective construction and self-esteem. Two fields of reference were identified for the concept of quality of life: (1) the micro-political that refers to social values, beliefs and expectations that are created through face to face encounters; and (2) the macro-political referring to the public universe, democracy and human rights.

A qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida do Children's National Medical Center – Washington DC / The quality of life of adolescents with spina bifida at the Children's National Medical Center - Washington DC

O presente artigo tem como objetivo explorar a qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida atendidos no Children's National Medical Center em Washington DC. A pesquisa baseia-se em uma perspectiva qualitativa que utiliza como referencial teórico central a "Teoria do estigma" e as discussões conceituais sobre as dimensões de qualidade de vida. Foram entrevistados 15 jovens do serviço acima citado, sendo que 8 deles participaram de um grupo focal construído através das questões levantadas durante entrevistas. Os discursos dos jovens em questão refletem a necessidade de categorias mais englobantes que não remetam a uma pulverização da experiência de vida. Evidenciou-se uma estrutura de desigualdade nas interações entre saudáveis e deficientes, e reproduzida pelos próprios jovens. Os resultados demonstram que o estigma se encontra presente em todas as dimensões da vida dos sujeitos, interferindo na inserção social, construção subjetiva do jovem e sua auto-estima, reforçando o papel do portador de deficiência como uma "não-pessoa". Embora a categoria sexualidade não seja priorizada em outros instrumentos para esta população, o tema se faz presente e central na discussão da experiência da vida dos mesmos.

The present article explores the quality of life of adolescents with spina bifida at the Children's National Medical Center in Washington DC. The research is based on a qualitative perspective that utilizes the "Theory of stigma" as the central theoretical framework, in addition to the discussions of the concept of quality of life and its dimensions. Fifteen adolescents were interviewed at the above institution, eight of which then participated in a focal group structured through issues that emerged during this previous phase. The discourses reflected the need for more encompassing categories for quality of life that do not pulverize the life experience. The adolescent's discourses demonstrate an inequality structure in interactions between the healthy and the disabled. The results demonstrated that stigma permeates all life dimensions of these subjects, interfering in their social inclusion, as well as in their subjective construction and self-esteem, asserting the role of the disabled as a "non-person". Finaly, we found that even though sexuality was not prioritized in other instruments that contemplate this population, the theme emerges as central to the discussion of their life experiences.